В.И. Гузева, В.А. Карлов, О.В. Гузева, В.В. Гузева, И.В. Охрим

ПОСОБИЕ ДЛЯ ДЕТЕЙ

С ЭПИЛЕПСИЕЙ И ИХ РОДИТЕЛЕЙ

 

 Санкт-Петербург

2020

 

2

УДК 616.8-007

ББК 56.12

К- 60

Пособие для детей с эпилепсией и их родителей: методическое пособие для

детей, воспитателей и родителей / В.И. Гузева, В.А. Карлов, О.В. Гузева,

В.В. Гузева, И.В. Охрим. — СПб, 2020. — 36 с.

ISBN 978-5-6041072-6-3

УДК 616.8-007

ББК 56.12

В написании пособия принимали участие ведущие специалисты в об-

ласти детской неврологии и эпилептологии. Книга знакомит родителей,

воспитателей и детей с эпилепсией с основными вопросами эпилептоло-

гии, а также с техникой безопасности при приступах, режимах дня и от-

дыха, занятиями спортом, вакцинации. Знание детьми с эпилепсией, их ро-

дителями и воспитателями особенностей оказания неотложной помощи

и техники безопасности при приступах может предупредить многие серь-

езные последствия эпилепсии.

Рецензенты:

д.м.н., профессор А. Б. Пальчик;

д.м.н., профессор Е. Г. Клочева

ISBN 978-5-6041072-6-3 © Коллектив авторов, 2020

3

 

ОГЛАВЛЕНИЕ

ПРЕДИСЛОВИЕ .........................................................................................          4

1. Что такое эпилепсия .............................................................................         5

2. Возможные причины эпилепсии ...........................................................      5

3. Типы и продолжительность эпилептических приступов. Состояние

после приступа ..........................................................................................          6

4. Методы обследования при эпилепсии .................................................       8

5. Принципы лечения эпилепсии. Антиэпилептические препараты .......  11

6. Неотложная помощь при эпилептическом приступе ..........................     12

7. Можно ли вылечить эпилепсию ..........................................................        13

8. Необходимость ограничений. Факторы, влияющие на введение

ограничений .............................................................................................            14

9. Техника безопасности при приступах на воде (в ванне, на лечебных

ваннах, в бассейне, на рыбалке) ............................................................          16

10. Сделайте дом безопасным для ребенка ..........................................         17

11. Путешествуйте безопасно .................................................................           17

12. Режим дня и отдыха ребенка с эпилепсией ....................................          18

13. Питание при эпилепсии .....................................................................            20

14. Вакцинация. Можно ли делать прививки ребенку с эпилепсией ..        20

15. Посещение детского сада, школы ...................................................            21

16. Занятия спортом ...............................................................................              22

17. Выбор профессии .............................................................................             23

18. Как воспитывать ребенка с заболеванием ......................................          23

ПРИЛОЖЕНИЯ

1. Обеспечение безопасности в ванной комнате. Первая помощь при

приступе эпилепсии .................................................................................           25

2. Правила поведения для больных эпилепсией и обеспечение

безопасности при внезапных приступах ................................................         26

3. Дневник приступов ..............................................................................            27

4. Российские и международные ассоциации помощи больным

эпилепсией ...............................................................................................              28

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ ..........................................................................               35

4

ПРЕДИСЛОВИЕ

Эпилепсия – распространенное заболевание нервной системы, из-

вестное человечеству с древнейших времен, с которым связано множество

предубеждений и мифов. Первые письменные данные о заболевании обна-

ружены в вавилонском кодексе законов Хаммурапи (около 1800 г. до

н. э.). В древние века эпилепсию связывали с богом луны, а в рукописях

Средневековья больного эпилепсией называли lunaticus. Позже эпилепсию

считали одержимостью злым духом, бесом, а в античной Греции называли

«священной болезнью». В России эпилепсия носила название «падучей».

Много знаменитых личностей страдали эпилепсией: Юлий Цезарь, Пифагор,

Сократ, Аристотель, Александр Македонский, Иоанн Грозный, Петр Пер-

вый, Наполеон Бонапарт, Винсент Ван Гог, Исаак Ньютон,

Ф. М. Достоевский.

Как болезнь головного мозга эпилепсия изучается с эпохи Возрожде-

ния. Первые попытки научного обоснования эпилепсии предпринял Гиппо-

крат (около 500 г. до н.э.) в книге «О священной болезни», в которой ввел

понятие «эпилепсия» (от греч. «схваченный»; лат. еpilepsia). Рост медицин-

ских знаний о причинах и механизмах возникновения эпилепсии, достиже-

ния фармацевтической науки позволяют в настоящее время большей части

больных жить без приступов.

Родители, члены семьи, а также воспитатели и учителя детей с эпи-

лепсией бывают обеспокоены по многим причинам: непредсказуемостью

возникновения приступа, трудностью его контроля, опасностью получения

ребенком травмы в результате приступов, страхом развития осложнений и

нервно-психических нарушений при повторяющихся приступах. Эта боязнь

часто приводит к введению различных принудительных ограничений в дея-

тельности и поступках детей, что, в свою очередь, негативно сказывается

на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем

самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Достаточная

осведомленность о болезни, ее проявлениях, способах оказания помощи

 

5

значительно улучшает качество жизни ребенка с эпилепсией и его близких

людей.

Данное издание адресовано детям, страдающим эпилепсией, их род-

ственникам и близким. Мы надеемся, что вы найдете ответы на множество

вопросов, которые остаются за рамками планового визита к врачу. В бро-

шюре разбираются темы: общая информация по эпилепсии, рекомендации

по технике безопасности в быту, неотложная помощь ребенку в случае

возникновения приступа и практические советы для преодоления наиболее

частых проблем.

1. Что такое эпилепсия

Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга, которое

характеризуется наличием повторяющихся непровоцируемых приступов с

различными проявлениями: изменением сознания, потерей ориентации в

пространстве и/или неконтролируемыми двигательными, чувствительными,

психическими, вегетативными нарушениями.

У любого человека в определенной ситуации хотя бы однократно в

жизни может возникнуть судорожный приступ (при инфекционном заболе-

вании нервной системы, после вакцинации, при тяжелой черепно-мозговой

травме), диагноз в таких случаях устанавливается только после неврологи-

ческого обследования.

Эпилепсия у детей встречается чаще, чем у взрослых, а общее число

больных на планете составляет около 50 миллионов человек.

Эпилептические приступы могут начаться в любом возрасте и даже

внутриутробно. Большой риск развития эпилепсии имеют дети в периоды

гормональных кризов, в подростковом возрасте.

2. Возможные причины эпилепсии

Для систематизации эпилепсии с учетом этиологии, типов эпилептиче-

ских приступов и наличия коморбидных состояний используется классифи-

6

кация, предложенная Международной противоэпилептической лигой

(International League Against Epilepsy, ILAE) в 2017 году. Причинами разви-

тия эпилепсии в детском возрасте могут быть наследственные заболевания,

аномалии развития головного мозга, повреждения головного мозга вслед-

ствие кислородного голодания при рождении, травмы, инфекции централь-

ной нервной системы, метаболические и иммунные нарушения. В ряде слу-

чаев выявляются гены, отвечающие за развитие некоторых форм эпилеп-

сии, передающихся по наследству. У части пациентов причина заболевания

остается неуточненной. Очевидно, что при совершенствовании технических

возможностей нейровизуализационных и генетических методик количество

неуточненных форм будет уменьшаться.

3. Типы и продолжительность эпилептических приступов. Со-

стояние после приступа

Известно более 40 форм эпилепсии у детей, которые очень разнооб-

разны в своих проявлениях. Выделяются фокальные, генерализованные и

приступы с неуточненным началом.

Фокальные приступы

Особенностью приступов с фокальным началом является наличие чет-

ко определенного эпилептического очага в каком-либо участке головного

мозга, локализация которого и будет определять проявления фокального

приступа. У ребенка могут возникать неконтролируемые движения мышц

лица, конечностей (подергивания, вытягивания), туловища, иногда отсут-

ствует контроль над речью в течение определенного времени. Если судоро-

ги генерализуются, т. е. распространяются на обе стороны тела, и больной

теряет сознание, то такой приступ называется фокальным с вторичной ге-

нерализацией.

Во время приступа с чувствительными проявлениями у ребенка возни-

кают ощущения покалывания, онемения, ползания мурашек в частях тела.

7

Когда приступы сопровождаются галлюцинациями, дети ощущают то,

чего нет на самом деле – слышат звуки, видят вспышки света, звездочки

перед глазами, чувствуют несуществующие запахи.

Вегетативные приступы проявляются неприятными ощущениями в об-

ласти живота, побледнением, потливостью, покраснением кожи, расшире-

нием зрачков, головокружением.

Фокальные приступы часто начинаются с различных кратковременных

ощущений (ауры) и могут сопровождаться нарушением сознания.

Генерализованные приступы

Когда эпилептическая активность захватывает оба полушария голов-

ного мозга одновременно, возникают приступы с генерализованным нача-

лом.

Абсансы – это вид приступа, который выражается остановкой взора с

отсутствием или минимальными двигательными проявлениями, бесцельным

блужданием, когда ребенок не отвечает на вопросы, дезориентирован в

пространстве, а после приступа может не вспомнить о произошедшем. Ино-

гда больные в момент приступа реагируют на резкие звуки, болевые раз-

дражители. Однако наиболее типичным является глубокое нарушение со-

знания с последующим моментальным восстановлением. Продолжитель-

ность абсансов колеблется от 2 до 30 секунд. Очень короткие абсансы

долгое время могут оставаться незаметными для окружающих и родствен-

ников.

Генерализованные приступы с тонико-клоническими судорогами со-

провождаются нарушением сознания, падением больного, судорогами рук и

ног, заведением глазных яблок, расширением зрачков, прикусом языка,

слюнотечением и непроизвольным мочеиспусканием. Этот вид приступов

наиболее опасен для пациента из-за риска травматизации.

По окончании приступа у ребенка некоторое время сохраняется вя-

лость, сонливость, дезориентация, возможен постприступный сон, после ко-

торого поведение и состояние пациента нормализуется.

8

В большинстве случаев между приступами ребенок чувствует себя со-

вершенно здоровым и ничем не отличается от других детей.

Миоклонические приступы характеризуются неожиданными короткими

молниеносными насильственными подергиваниями различных групп мышц

при сохраненном сознании. Больные нередко жалуются, что роняют пред-

меты из рук или непроизвольно отбрасывают их в сторону. Миоклониче-

ский приступ ребенок может описывать как внезапный удар под колени,

сопровождающийся приседанием или падением.

Атонические приступы обычно кратковременны и проявляются как

внезапное падение ребенка, обмякание. Способность стояния и ходьбы

быстро восстанавливается.

У большинства больных приступ длится от нескольких секунд до 5

минут. Приступы с продолжительностью более 15 минут или повторяющие-

ся пароксизмы без восстановления сознания обозначаются термином «эпи-

лептический статус».

Внимание! Эпилептический статус – это жизнеугорожающее

состояние, требующее немедленной госпитализации ребенка

из-за риска развития отека мозга и летального исхода.

4. Методы обследования при эпилепсии

План обследования ребенка с приступами определяет невролог. В

трудных случаях проводятся врачебные консилиумы с участием генетика,

нейрохирурга и врачей других специальностей.

В диагностике используются различные методы.

Электрофизиологические методы: электроэнцефалография, видео-

электроэнцефалография, позволяющие оценить биоэлектрическую актив-

ность головного мозга. Безвредность, относительная простота и высокая

информативность ЭЭГ позволяет обследовать детей любого возраста, по-

могает отличить эпилептический приступ от неэпилептического, выявить

9

эпилептогенные участки головного мозга, следить за эффективностью ле-

чения и решать вопрос о времени прекращения лекарственной терапии.

Наиболее информативной является запись самого эпилептического присту-

па при использовании суточного видео-ЭЭГ-мониторинга. С целью улучше-

ния информативности ЭЭГ-исследования ребенка необходимо заранее

ознакомить с правилами проведения и убедить в безопасности и безболез-

ненности процедуры.

Во время исследования ребенку предстоит сидеть в удобном кресле с

закрытыми глазами. Для регистрации активности головного мозга исполь-

зуется специальная шапочка с прикрепленными к ней электродами, соеди-

ненными проводами с электроэнцефалографом. Этот аппарат усиливает

биопотенциалы, полученные с датчиков, и записывает их на бумагу или в

память компьютера.

Голова перед ЭЭГ должна быть вымыта, что позволит добиться луч-

шего контакта электродов с кожей и получить достоверные результаты.

Во время записи врач попросит ребенка открыть и закрыть глаза, ак-

тивно глубоко подышать, проводится ритмическая световая стимуляция.

При выполнении этих проб часто удается выявить «скрытую» эпилептиче-

скую активность мозга и уточнить тип приступов.

ЭЭГ-мониторинг позволяет обнаружить эпилептическую активность у

большинства больных в состоянии сна, даже если в дневное время ее не

удалось зарегистрировать при проведении обычных проб (гипервентиляция,

фотостимуляция).

В практике широкое использование нашла проба с уменьшением дли-

тельности ночного сна (депривация сна), которая повышает информатив-

ность ЭЭГ у пациентов с некоторыми формами эпилепсии.

Нейровизуализационные методы: нейросонография, МРТ и КТ го-

ловного мозга проводятся с целью поиска нарушений в структуре головно-

го мозга (пороки развития, опухоли, травматические повреждения и др.).

Компьютерная томография – рентгенологический метод исследова-

ния, при котором получают снимки определенного среза с возможностью

10

создания цельного изображения тканей, образований головного мозга. На

снимках хорошо идентифицируются кальцификаты, очаги нарушенного

кровоснабжения, костные деформации.

Магнитно-резонансная томография – высокоинформативный метод

диагностики, позволяющий получать изображения срезов вещества голов-

ного мозга в различных плоскостях. Этот метод основан на принципе маг-

нитного резонанса ядер водорода. Возможность выявлять тонкие структур-

ные повреждения мозгового вещества при проведении МРТ трудно пере-

оценить в диагностике эпилепсии. У детей раннего возраста целесообраз-

нее использовать МРТ головного мозга как более безопасный по сравне-

нию с КТ метод исследования.

К преимуществам МРТ относится также возможность визуализации

сосудов головного мозга, так называемая магнитно-резонансная ангиогра-

фия. Выполнение МР-ангиографии необходимо при подозрении на наличие

аномалии (мальформации) сосудов головного мозга.

Учитывая физические основы метода, существует ряд противопоказа-

ний для проведения МРТ: наличие в теле магнитных металлических ино-

родных тел, кардиостимулятора.

Выполнение нейрорадиологических процедур маленьким детям про-

водится в состоянии медикаментозного сна под наблюдением врача-

анестезиолога, назначение данных видов исследований строго согласуется

с показаниями к обследованию.

Нейросонография – компьютерное ультразвуковое исследование

структур головного мозга ребенка, преимущественно через открытые род-

нички головы. Является удобной, безопасной и диагностически достовер-

ной альтернативой обследования головного мозга у детей первого года

жизни. Противопоказаний для исследования нет.

Генетические методы диагностики рекомендуются для подтвержде-

ния генетической природы заболевания.

В результате комплексного обследования врач определяется с фор-

мой эпилепсии и назначает лечение.

11

5. Принципы лечения эпилепсии.

Антиэпилептические препараты

Необходимость лечения эпилепсии определена высокой вероятностью

нарушения когнитивных и моторных функций ребенка при наличии повто-

ряющихся приступов, значительным снижением качества жизни.

Необходимость лечения обусловлена тем, что при частых судорогах

формируется замкнутый круг: каждый приступ возбуждает нейроны коры

головного мозга, тем самым облегчая возникновение следующих приступов.

Только адекватная, своевременно назначенная терапия способна разорвать

этот порочный круг. В большинстве случаев чем раньше начинается лече-

ние, тем лучше бывает его результат и тем быстрее наступает выздоровле-

ние.

Внимание! Основным методом лечения эпилепсии является

ежедневный, регулярный прием лекарственных препаратов,

которые объединены в группу антиэпилептических средств.

Препараты подбирает врач с учетом индивидуальной переносимости,

руководствуясь клиническими рекомендациями по лечению различных ти-

пов эпилептических приступов и форм эпилепсии. Успех лечения во многом

зависит от правильно установленного диагноза.

Назначение одного лекарственного препарата называется монотера-

пией. От монотерапии отказываются только в случае отсутствия положи-

тельного действия препарата. В таких случаях может применяться комбина-

ция из двух и более препаратов – политерапия. Антиэпилептические препа-

раты назначают с постепенным увеличением дозы. Преимущество данного

метода в том, что организм постепенно привыкает к лекарствам, что сни-

жает побочное действие и позволяет лучше определить индивидуальную

дозу лекарства.

Прием лекарственных препаратов может негативно повлиять на по-

вседневное настроение ребенка, внимание, память, иногда возникают кож-

12

ные реакции, прибавление в весе. О побочных реакциях необходимо сооб-

щить врачу, который проведет коррекцию терапии при непереносимости

препарата.

Отмена антиэпилептических препаратов проводится постепенно и

очень медленно только лечащим врачом-неврологом при благоприятном те-

чении заболевания, которое определяется многими факторами (форма эпи-

лепсии, время отсутствия эпилептических приступов, оценка риска возоб-

новления приступов).

Самостоятельное назначение или отмена препаратов недопустимы, так

как это приводит к серьезным негативным последствиям для здоровья ре-

бенка.

Для большинства пациентов медикаментозная терапия эффективна,

препараты позволяют уменьшить частоту, интенсивность и даже ликвидиро-

вать приступы в 50–70% случаях.

Примерно в 30% случаев медикаментозная терапия неэффективна.

Есть формы эпилепсии, при которых эффективной оказывается спе-

циальная диета, назначаемая и контролируемая эпилептологом совместно в

врачом-диетологом в условиях стационара.

При отсутствии результата от антиэпилептической терапии нейрохи-

рургами рассматривается вопрос хирургического лечения фармакорези-

стентной эпилепсии. Решение о необходимости нейрохирургического вме-

шательства принимается коллегиально детскими неврологами, нейрохирур-

гами и психологами с оценкой рисков и ожидаемой эффективности лече-

ния.

6. Неотложная помощь при эпилептическом приступе

Правила первой неотложной помощи при внезапном ухудшении со-

стояния ребенка и/или развитии судорожного приступа:

13

 для предотвращения травм необходимо освободить пространство

вокруг пострадавшего, под голову подложить что-нибудь мягкое, не фикси-

ровать тело больного во время приступа;

 обеспечить доступ свежего воздуха, расстегнуть одежду на шее и

груди;

 повернуть больного на бок для облегчения дыхания, избежания

удушья;

 при возникновении рвоты удерживать больного (без применения

силы) в положении на боку;

 нельзя применять предметы для разжимания челюсти пациента!

 во время приступа не заливать в рот воду, лекарства;

 зафиксировать время начала приступа, чтобы установить его про-

должительность, сохранять спокойствие, соблюдать тишину, внимательно

следить за течением приступа, по возможности сделать видеозапись при-

ступа для врача;

 следует находиться рядом с ребенком до окончания приступа;

 в случае наступления сна после приступа не тревожить ребенка,

дать ему выспаться;

 если приступ длится более 5 минут, дыхание после приступа не

восстанавливается, есть повреждения, раны или приступ произошел в воде,

необходимо вызвать скорую медицинскую помощь;

 если вам неизвестен человек, у которого произошел приступ, сле-

дует поискать в его вещах документы с информацией о заболевании и

незамедлительно вызвать скорую медицинскую помощь.

7. Можно ли вылечить эпилепсию

Пациенты и их родные часто обеспокоены длительностью приема ан-

тиэпилептических препаратов и самой возможностью выздоровления.

14

Международной противоэпилептической лигой определены критерии

постепенной отмены препаратов в случае успешной терапии, т. е. при раз-

решении эпилепсии. В эпилептологии разрешение эпилепсии констатируют

у лиц с зависящим от возраста эпилептическим синдромом при достижении

более старшего возраста, а также при отсутствии эпилептических приступов

в последние 10 лет у пациентов, не лечившихся антиэпилептическими пре-

паратами последние 5 лет. «Разрешение эпилепсии» не идентично «ремис-

сии» или «излечению».

У части больных эпилептические приступы возникают реже, но сохра-

няются даже при лечении современными препаратами. В таких случаях

подбирается минимальная эффективная дозировка лекарства, при лечении

которой не возникают осложнения и побочные действия.

Всемирная организация здравоохранения отнесла эпилепсию к потен-

циально излечимым заболеваниям. Это означает, что из 25–30% пациентов

с сохраняющимися приступами только у 10% больных не удается значимо

повлиять на частоту и интенсивность приступов, в остальных же 15–25%

случаев приступы возникают достоверно реже и/или становятся более лег-

кими, качество жизни этих пациентов существенно улучшается.

При неэффективности медикаментозного и нейрохирургического ле-

чения существует надежда на разработку более эффективных антиэпилеп-

тических средств с новым механизмом действия и альтернативных методов

терапии.

8. Необходимость ограничений.

Факторы, влияющие на введение ограничений

Определены причины, оправдывающие необходимость ограничивать

действия детей с эпилепсией.

Во время приступа ребенок может не контролировать свои действия,

что повышает риск получения им механической травмы вследствие возмож-

ных неудачных падений, ожогов, порезов, вывихов, переломов костей, по-

вреждения зубов, а также черепно-мозговых травм, утопления.

15

Необходимо оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных

провоцировать у него приступы: вспышки света, недосыпание, перегревание,

прием алкоголя, энергетических напитков, психоэмоциональные травмы.

Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничени-

ях отводится следующим факторам.

Возраст ребенка

Всем детям дозволено делать лишь то, что предполагает соответствие

разрешаемых действий их возрасту, темпераменту и уровню психического

развития. Для детей младше 8 лет все ограничения должны носить форму

запретов или обязательных правил. В более старшем возрасте дети начи-

нают осознавать необходимость и важность принятых ограничений, поэтому

следует добиваться их согласия на проявление особой сдержанности в тех

ситуациях, когда обычные правила поведения этого не требуют.

Типы приступов

Несколько различный характер имеет первая помощь при различных

видах приступов, настолько же отличаются при этом запреты и ограниче-

ния. Приступы, не связанные с потерей сознания, либо протекающие во

время сна, требуют лишь незначительных изменений в образе жизни. А

воти приступы, сопровождающиеся потерей сознания относят ребенка к

наиболее серьезной группе риска, связанной с травмами.

Частота приступов

Дети с редко повторяющимися приступами обычно не нуждаются в

каких-либо ограничениях их деятельности. Напротив, при очень частых

приступах, а также у детей с недавно диагностированной эпилепсией тре-

буется введение соответствующих ограничений до установления полного

контроля над приступами.

Время и место действия приступов

У некоторых детей приступы возникают только во время сна, то есть

в тот момент, когда ребенок находится в относительно безопасном удоб-

ном положении. У других же детей приступы возникают в активное время

суток и могут быть спровоцированы световым мельканием, бликами мони-

16

тора или телеэкрана. Данные обстоятельства можно преодолеть либо огра-

ничить их воздействие, пользуясь солнцезащитными или специальными (по-

ляризующими) очками, а также закрывая один глаз. В тех случаях, когда

подобные ситуации длятся по времени долго, они становятся источником

постоянных проблем.

Уступчивость ребенка

Очень важным фактором является способность ребенка к соблюде-

нию ряда условий, ограничивающих его деятельность, и способность нести

за это постоянную ответственность. Особую важность такая самоорганизо-

ванность приобретает в подростковом возрасте.

Сопутствующие диагнозы

Наличие тяжелого сопутствующего заболевания также может стать

препятствием к введению ограничений.

9. Техника безопасности при приступах на воде (в ванне, на

лечебных ваннах, в бассейне, на рыбалке)

Маленьких детей никогда не следует оставлять в ванне одних без

присмотра. Для более старших детей предпочтительнее пользоваться ду-

шем. Следует использовать резиновый коврик в ванне или душе.

Внимание! Никогда не следует запирать дверь в ванную

комнату. Потеря сознания может привести к падению в

воду, а при этом достаточно легко захлебнуться.

Повышенный риск существует при плавании. Плавать человек с эпи-

лепсией может только в присутствии людей, знающих о его приступах.

Особенно бдительными должны быть близкие во время купания ребенка с

эпилепсией в открытом водоеме, на рыбалке. Купание в холодной воде или

при большом контрасте температур воды и воздуха может служить прово-

цирующим фактором развития эпилептического приступа. Даже в домашних

17

условиях не следует закрывать дверь в ванную при купании ребенка с эпи-

лепсией и прибегать к экстремальным температурным воздействиям (ис-

ключительно высоким или низким температурам воды).

Следует предусмотреть предупреждения на ваннах и других водоемах

о необходимости соблюдать осторожность при наличии пароксизмальных

расстройств сознания.

Опасность рыбалки заключается в близости открытого водоема, поэто-

му основные правила поведения на воде касаются и данного вида отдыха.

10. Сделайте дом безопасным для ребенка

 Закройте твердые углы столов и другой мебели.

 Отодвиньте кровать от острых и твердых предметов (стол, шкаф и

др.).

 Избегайте спальных поверхностей (например, водяной матрац), по-

крывал и подушек, способных вызвать затруднение дыхания и удушье у ре-

бенка, особенно у младенцев и маленьких детей.

 Рассмотрите возможность использование сигнализатора приступов

или спите с ребенком в одной комнате, что помочь в случае возникновения

приступа.

 Держите полы свободными от проводов, инструментов, игрушек.

 Используйте небьющуюся посуду.

 Проявляйте осторожность с горячей едой и напитками.

11. Путешествуйте безопасно

 В поездки следует отправляться с теми, кто знает, как помочь в

случае возникновения приступа.

 Должен быть запас лекарств на случай непредвиденной задержки в

путешествии.

18

 Лекарства следует брать в ручную кладь.

 С лечащим врачом определить режим приема лекарств в разных

часовых поясах.

 Использовать ID браслет, где указывается информация о пациенте,

его заболевании, принимаемых лекарствах, телефон близкого или лечаще-

го врача, которых следует известить в случае приступа.

 Соблюдать правила безопасности нахождения вблизи открытых и

закрытых водоемов (ванна, бассейн, река, море).

12. Режим дня и отдыха ребенка с эпилепсией

Важным условием лечения эпилепсии является соблюдение опреде-

ленного режима дня. Дети с эпилепсией должны ложиться спать в опреде-

ленное время и иметь полноценный 8-часовой сон. Недосыпание может

явиться провоцирующим фактором эпилептического приступа.

Примерно у 1% людей, обладающих повышенной чувствительностью

к действию света, просматривается связь приступов с просмотром телепе-

редач (фотосенситивные приступы), поэтому количество проводимого перед

телевизором времени следует ограничить, а в отдельных случаях вообще

исключить данные виды нагрузок, когда связь между просмотром телепе-

редач (особенно с перемежающейся сменой ярких цветовых характеристик)

и приступом очевидна.

При просмотре телевизора следует располагаться не ближе 2 метров

от экрана, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана, смотреть теле-

визор в освещенном помещении, закрывать глаза при просмотре калейдо-

скопических съемок, вспышек, мелькающих картинок.

При посещении дискотек молодым людям с эпилепсией необходимо

соблюдать предосторожности. Приступы могут спровоцировать стробоско-

пические, мерцающие яркие блики в затемненном помещении, особенно у

людей с фотосенситивной формой эпилепсии. Вероятность появления при-

ступов напрямую зависит от частоты мелькания и яркости световых эффек-

19

тов. Кроме того, недосыпание, усталость и алкоголь могут также способ-

ствовать возникновению приступов.

Видеоигры, работа с компьютером и гаджетами могут также вызывать

приступы у людей с фотосенситивностью, однако при правильно подобран-

ном лечении и соблюдении ряда защитных мер можно не лишать ребенка

этой необходимости или удовольствия.

 Расстояние от глаз до экрана монитора должно быть не менее

35 см (для 14-ти дюймовых экранов).

 Экран монитора должен быть чистым, с правильно отрегулирован-

ными параметрами изображения.

 Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.

 Необходимо исключить другие мониторы или телевизор из поля

зрения.

 Экран необходимо располагать так, чтобы избежать бликов от окон

или других источников света.

 Избегать рассматривания мелких деталей изображения на экране с

близкого расстояния.

 Постараться не работать за компьютером в возбужденном состоя-

нии, при недосыпании или в состоянии алкогольного опьянения.

Следует учитывать, что компьютер может стать важным фактором со-

циального становления человека с эпилептическими приступами. Компьютер

дает возможность работы с обучающими и развивающими творческие спо-

собности программами, получения интересующей информации, общения со

сверстниками и многое другое, без чего трудно представить современную

жизнь. Кроме того, умение работать на компьютере все чаще является обя-

зательным требованием при приеме на работу.

20

13. Питание при эпилепсии

Питание ребенка должно быть сбалансированным по содержанию ос-

новных компонентов, витаминов и микроэлементов. Наличие эпилепсии не

подразумевает изменений в правилах рационального питания.

Важно! Следует избегать возбуждающих и энергетических

напитков.

Врач может дополнительно рекомендовать прием витаминных и мине-

ральных комплексов для предотвращения побочных действий некоторых

антиэпилептических препаратов.

14. Вакцинация.

Можно ли делать прививки ребенку с эпилепсией

Прививки позволяют значительно снизить риск заболевания у детей

либо перенести болезнь в более легкой форме без тяжелых осложнений,

многие из которых крайне опасны для жизни.

Иммунизация является одним из самых успешных и эффективных ме-

дико-санитарных мероприятий, позволяющих ежегодно предотвращать от 2

до 3 миллионов случаев смерти в мире. На основании рекомендаций Все-

мирной организации здравоохранения (ВОЗ) по плановой иммунизации

каждая страна разрабатывает национальный календарь прививок с учетом

эндемических заболеваний. Абсолютными противопоказаниями к вакцина-

ции являются иммунодефицитные состояния, острые и обострение хрони-

ческих болезней, аллергические реакции на компоненты вакцины. Боль-

шинство прививок дети с эпилепсией переносят без осложнений. Суще-

ствуют ограничения для АКДС, вместо которой желательно вводить АДС-М.

Легкими побочными эффектами на прививку являются кратковремен-

ный субфебрилитет (повышение температуры тела), боль и покраснение в

21

месте введения вакцины. Врач может порекомендовать прием антипиретика,

но часто данные реакции проходят через несколько дней.

15. Посещение детского сада, школы

Для ребенка с эпилепсией важна социальная адаптация в детском

коллективе, соответствующем уровню его интеллектуального и физического

развития. Значительным фактором этого является информированность вос-

питателей и учителей о болезни ребенка и принятых в связи с этим ограни-

чениях, адекватное его состоянию отношение в образовательном учрежде-

нии, отсутствие предвзятости в оценке развития и обучения детей с эпилеп-

сией.

Большинство детей с контролируемой эпилепсией посещают обычную

группу детского сада и осваивают общеобразовательную школьную про-

грамму, поскольку интеллектуальное развитие у них соответствует уровню

остальных детей.

При высоком риске эпилептического статуса у ребенка воспитатели

должны быть обучены управлению ситуацией и применению быстродей-

ствующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диа-

зепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное

мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе за-

пасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных при-

ступах у их товарища, особенно если приступы протекают генерализованно

или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока се-

мья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой

вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.

В ряде случаев заболевание головного мозга и частые приступы сни-

жают способности ребенка к концентрации внимания, возникают ухудшение

памяти, мышления, изменение поведения и настроения. При таком сочета-

нии эпилепсии и психических расстройств врач рекомендует обучение по

22

индивидуальной программе в специализированном дошкольном учрежде-

нии, школе или на домашнем обучении.

16. Занятия спортом

Умеренная физическая активность, спортивные мероприятия, танцы

полезны для здоровья и показаны детям с контролируемой эпилепсией.

Регулярные физические упражнения и соблюдение надлежащих

навыков в обучении никоим образом не сможет отрицательно сказаться на

течении болезни и усугубить приступы.

Однако виды активности необходимо выбирать с учетом опасности

травматизма при внезапном развитии приступа. Следует отказаться от по-

тенциально травмоопасных видов спорта (верховая езда, спортивная гимна-

стика, конькобежный спорт, подводное плавание, прыжки в воду). Риско-

ванные подъемы на высоту (лазание по канату, деревьям, скалам) нужно

запрещать. Это касается не только детей с эпилепсией, поскольку подоб-

ные ограничения продиктованы здравым смыслом.

Командные виды спорта (футбол, хоккей, волейбол, баскетбол) трав-

моопасны. Легкие столкновения не приводят к возникновению приступов,

однако гипервентиляция при длительной физической нагрузке и более се-

рьезные травмы являются фактором риска активизации эпилептической ак-

тивности.

Важно! Не рекомендуются все физические нагрузки,

требующие форсированного дыхания, тем более длительного.

Всем детям, занимающимся водными видами спорта, необходимо по-

стоянное наблюдение опытного спасателя, знающего о заболевании ребен-

ка и способного оказать неотложную помощь. В период нахождения в во-

доеме благоразумно пользоваться надувным кругом, нарукавниками и спа-

сательным жилетом.

23

При катании на велосипеде, коньках, роликах, роликовой доске сле-

дует избегать улиц с оживленным движением. Обязательным является ис-

пользование шлема и защитных накладок. Если приступы не контролируют-

ся или же выявлены совсем недавно, то катание на колесных транспортных

средствах должно быть прекращено.

Если эпилептические приступы возникают часто, то активную физиче-

скую деятельность следует отложить до улучшения состояния ребенка.

Длительные прогулки с ребенком на свежем воздухе, лечебная физкульту-

ра, общеоздоровительные мероприятия значительно повысят эмоциональ-

ный фон и тонус организма.

17. Выбор профессии

Большинство молодых людей с эпилепсией оканчивают школу и про-

должают учебу в учреждениях среднего и высшего образования, поскольку

профессиональная востребованность приносит удовлетворение и уверен-

ность в себе.

Люди с эпилепсией могут работать во многих областях, не связанных

с потенциальным риском для себя и окружающих. Ограничения существуют

для водителей, летчиков, работников горячих цехов. Трудности возникают

при выборе профессии военного, сотрудника полиции или пожарного. Про-

тивопоказан труд, связанный с высотой, движущимися частями машин, ны-

рянием в воду.

18. Как воспитывать ребенка с заболеванием

Ответственность за гармоничное развитие личности ребенка с эпилеп-

сией в большей степени лежит на родителях. Нередко тревога за судьбу

ребенка и постоянное ожидание приступа приводит к ошибкам в его воспи-

тании. Попытки создать ребенку чрезмерно благоприятные условия суще-

ствования и ограничения его контактов со сверстниками могут вызывать у

24

ребенка чувство неполноценности и нарушение социализации в коллективе.

Отсутствие обязанностей, нетребовательность к поведению ребенка замед-

ляют развитие и приводят к инфантилизму личности.

Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в шко-

ле, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты вре-

мени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о ве-

роятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ре-

бенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о

приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах

предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возмож-

ность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеоб-

разовательную школу.

Таким образом, оптимизм и гармоническое воспитание являются

профилактикой стигматизации, обеспечивают отсутствие обреченности и

социальную адаптацию ребенка с эпилепсией.

25

Приложение 1

ОБЕСПЕЧЕНИЕ БЕЗОПАСНОСТИ В ВАННОЙ КОМНАТЕ

 

ПЕРВАЯ ПОМОЩЬ ПРИ ПРИСТУПЕ ЭПИЛЕПСИИ

 

26

Приложение 2

ПРАВИЛА ПОВЕДЕНИЯ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ

И ОБЕСПЕЧЕНИЕ БЕЗОПАСНОСТИ ПРИ ВНЕЗАПНЫХ ПРИСТУПАХ

 

 

 

27

Приложение 3

ДНЕВНИК ПРИСТУПОВ

Запись частоты приступов, их описание, отметки о принимаемых препа-

ратах и дозировках, наличие провоцирующих факторов указывается в дневнике

приступов, необходимый для анализа врачом эффективности проводимой тера-

пии.

В дневнике приступов указываются сведения о дате, времени, характере и

продолжительности эпилептического приступа у ребенка. Иногда врачи выдают

специально разработанные формы дневников. Однако форма дневника может

быть произвольной, главное – четкость фиксации приступов.

На основании дневника врач может получить наглядное впечатление об

эффективности проводимой терапии.

28

Приложение 4

РОССИЙСКИЕ И МЕЖДУНАРОДНЫЕ АССОЦИАЦИИ ПОМОЩИ

БОЛЬНЫМ ЭПИЛЕПСИЕЙ

Назад